【DSE放榜】身患絕症3度應考DSE 憑毅力27歲大學畢業 勉勵考生「天跌落嚟當被冚」

DSE文憑試向來被指難度高，一般學生都要花上幾年寒窗苦讀，才有機會獲得滿意成績。對於身患系統性紅斑狼瘡症及僵硬人症候群的關好鈞來說，應考DSE絕對是越級挑戰。經歷多次病情惡化、不停出入醫院、3度應考DSE後，憑藉堅持到底的精神，完成這個「不可能的任務」，入讀心儀學科，去年更成功大學畢業。

撰文：Winsome
攝影：Andy

DSE開考前兩個月 確診紅斑狼瘡症
好鈞自小夢想成為護士，因此在中學選修生物科，一直朝著考入大學護理系為目標，用心備戰DSE。怎料在第一屆DSE開考前兩個月，好鈞突然全身起紅疹、腿部出現紫斑、發高燒，入院經醫生檢查後，正式確診系統性紅斑狼瘡症，是一種自身免疫系統失調所致的疾病。

為了穩定病情，好鈞每日要食至少10粒藥，藥物影響其記憶力、專注力及情緒。「那時候好像長期處於重感冒狀態，不只肉體上疲累、關節很痛，精神亦難以集中，壓力很大。」好鈞記得曾經跟媽媽說過「好驚，唔想入考場」，但倔強的她堅持溫習及如期應考DSE，惟受疾病困擾發揮不到應有水準，成績未如理想。「我考完DSE不久後病毒『上腦』，住了3個月醫院先回復清醒，影響神經及雙腳活動能力，但我有信心重讀再考DSE。」

備戰第二三次DSE 醫院應考不放棄
為了準備第二次DSE，好鈞休息一年後報讀私校專注操練試卷，希望夠分入讀護理系。不幸地她中途多次入院，反覆的病情削弱她的專注力。「我認為自己準備充足，但去到考場整個人渾渾沌沌，應考時不在狀態。最後雖然完成所有科目，但考不到理想成績。」面對兩次DSE失利，好鈞始終沒有放棄護士夢，而經DSE考入護理系是最直接一條路，因此她決定再接再厲，第三度應考DSE。

在2016年，好鈞以自修生的名義報考DSE。今次她轉往夜校讀書備戰，更認識了一班志同道合的戰友，「同學來自各行各業，甚麼年紀都有，都是曾經歷失敗的過來人，大家目標一致，就是用心考好文憑試。」備戰的生活十分充實，好鈞早上起床便做Past Paper，下午到自修室溫書及作文，晚上則去夜校上4小時課，帶給她好大滿足感。

好鈞形容第三次考DSE是「狀態最Fit」的一次，雖然她因為腎功能轉差需要留院應考選修科目，考試途中更試過不小心睡著，但憑藉她堅毅不屈的意志，最終放榜成績比預期好。由於身體緣故，好鈞自知未必勝任護士的職務，後來聽見病友分享，得悉輔導員的工作性質同其性格相符，遂選擇入讀樹仁大學輔導及心理學系。「因為我性格樂天，很喜歡與人傾訴，聆聽別人的煩惱，因此希望能成為輔導員，幫助有需要的人。」

患上罕見絕症 撐拐杖完成大學課程
經歷3次公開試，好鈞終於迎來夢寐以求的U-life，與其他Freshmen結伴參加熱血的迎新營（O Camp），是她人生中數一數二難忘的回憶。好景不常，在Year 3開學不久她便因為腦抽筋入院，行動不便之餘，更要插尿喉幫助小便，需要休學一年。當時腦內科醫生一直找不到病發原因，後來將化驗結果交由外國教授分析，證實好鈞患上罕見病——僵硬人症候群（Stiff Person Syndrome）。

僵硬人症候群導致好鈞全身肌肉僵硬萎縮，每次病發都會造成痙攣及撕心裂肺的痛楚，甚至無法呼吸。她需要長期服藥控制病情，並進行了25次俗稱「洗血」的血液透析治療，將已淨化的血液輸送回體內。好鈞指這是一個「孤獨病」，全世界每100萬人才有一個患者，她更是香港首名確診患者。「當時覺得沒有人明白我，連醫生都不懂醫，沒有根治方法，孤獨感好重，情緒跌到最低點。」

慶幸好鈞天生個性樂觀，很快找到排解負面情緒的方法，例如與媽媽及輔導員傾訴、上外國討論區與病友交流、用iPad畫畫等，克服了患絕症的恐懼。身體的痛楚並沒有阻礙好鈞繼續求學，她撐著拐杖及插尿喉完成實習及Final Year Project，畢業論文更以系統性紅斑狼瘡症為題，探討幫助紅斑狼瘡症患者尋求生命意義。最終她成功於去年畢業，以27歲之齡獲得學士學位。

堅持到底就是勝利 按著自己步伐跑
回憶起三度考DSE及堅持讀大學的經歷，好鈞坦言從來沒有放棄的念頭，「雖然身邊好多人勸我要以健康為重，減少為學業而操勞，但我認為讀書好重要，於是不理反對堅持做自己想做的事。」她又指由於每半年需打一次生物製劑，藥費負擔較重，因此希望自己讀完書能找到一份好工，有能力賺錢獨立養活自己，不想年老家人為醫藥費而勞碌。

對於一眾等候DSE放榜的考生們，好鈞勉勵大家「條條大路通羅馬」，千萬不要與其他人比較。「每個人都有自己的跑道，按著自己的步伐跑，沒有所謂領先或落後。只要認清目標，就要堅持到底，唯有堅持才可以跑到終點。」她以自己患上絕症的例子，勸勉學生以隨遇而安的心態面對人生，「醫生說我的病情有機會急轉直下，甚至終生坐輪椅或卧床。但既然這件事未發生，又何必現在擔心呢？天跌下來當被冚，最重要活在留下，不要放棄自己。」

現時好鈞主力經營社交平台及YouTube頻道，透過插畫及影片向大眾介紹系統性紅斑狼瘡症及僵硬人症候群，藉此鼓勵其他病友積極對抗病魔。未來，她最想成為輔導員，用正能量及愛去陪伴服務使用者走過一段不容易行的路。

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